»Starši morajo otroka obdržati doma, dokler ne preboli bolezni.«

»Za bolnike s prirojenimi redkimi boleznimi je sorazmerno dobro poskrbljeno, prvič, ker starši hitro opazijo, da je z otrokom nekaj narobe, in drugič, ker se je v zadnjih desetletjih široko uveljavilo presejalno testiranje vseh novorojencev. To imamo v Sloveniji zelo dobro razvito in se še izboljšuje.«

»Sprejetje diagnoze neozdravljive napredujoče bolezni svojega otroka je za starša nepredstavljivo izjemno težko.«

»Najinemu Urbančku so diagnosticirali redko genetsko bolezen, hudo nevrorazvojno motnjo – sindrom CTNNB1.«

»Ko se otrok rodi, ima dovolj protiteles, da ne zboli.«

»Sama novorojenega otroka pogledam takoj v porodni sobi.«

»Vsako presejanje je ekonomsko bistveno cenejše, kot če otrok zboli, postane invalid, je umsko zaostal.«

»Ko bodo stari 35 tednov, se bodo sposobni sami hraniti, dihati in vzdrževati temperaturo. To je obdobje, ko bodo vse bolj potrebovali starše in vse manj nas.«

»Vsa laboratorijska merjenja, ki jih potrebujemo za to, da ugotovimo, ali ima neki novorojenček katero od bolezni, se naredijo iz kapljice krvi.«