»Vsakega starša skrbi, če otrok zboli. Tudi če gre za angino. Še toliko težje je, če moraš staršu povedati, da njegov otrok nosi hudo genetsko bolezen.«
»V tem primeru gre za nenormalno širjenje genetske bolezni. Nima vsak človek 75 otrok po Evropi.«
»Starši morajo otroka obdržati doma, dokler ne preboli bolezni.«
»Za bolnike s prirojenimi redkimi boleznimi je sorazmerno dobro poskrbljeno, prvič, ker starši hitro opazijo, da je z otrokom nekaj narobe, in drugič, ker se je v zadnjih desetletjih široko uveljavilo presejalno testiranje vseh novorojencev. To imamo v Sloveniji zelo dobro razvito in se še izboljšuje.«
»Genetska komponenta pri pojavu parodontalne bolezni je precej opazna.«
»Sprejetje diagnoze neozdravljive napredujoče bolezni svojega otroka je za starša nepredstavljivo izjemno težko.«
»Najinemu Urbančku so diagnosticirali redko genetsko bolezen, hudo nevrorazvojno motnjo – sindrom CTNNB1.«
»Genetske mutacije, ki povzroča bolezni, preprosto ni mogoče odkriti, če zanjo sploh ne veste.«
»Ko se otrok rodi, ima dovolj protiteles, da ne zboli.«
»Sama novorojenega otroka pogledam takoj v porodni sobi.«
Kliknite povezavo za prikaz izjav v želenem obdobju